Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.
Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?
En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument pas héréditaire ni génétique.
Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.
Le corps médical reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.
Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à l’augmentation des rétractions musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un parcours du combattant.
Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type spastique, (également appelée syndrome de Little.)
Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre beaucoup de spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une raideur extrême des muscles même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette spasticité envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis, depuis toujours, dépendante pour la plupart des gestes du quotidien.
En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage, boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.
Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire, j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.
Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.
Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.
L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.
En cela, mon combat contre l’endométriose diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.
On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.
©Aurélie Dechambre.
Dans la bulle d'Aurélie 