Il y a quelques mois, une discussion avec mon médecin de rééducation fonctionnelle, m’a fait beaucoup réfléchir. Elle tenait à évoquer ma fatigabilité. Très spontanément, je lui ai dit « Je ne m’autorise pas souvent à dire que je suis fatiguée, mais l’écris parfois ». Elle m’a répondu avec bienveillance ; On se connaît, depuis 20 ans, et je le sais bien, mais à présent, vos deux pathologies engendrent une grande fatigue et c’est important faire le point là-dessus ». En mon for intérieur, j’admettais qu’elle avait raison, Seulement voilà, je n’aime pas beaucoup en parler et au moment où j’allais lui confier que depuis un certain temps je me sentais effectivement épuisée, aucun mot n’est sorti. Un sentiment de trop-plein m’a brusquement envahi. Trop de choses accumulées ces derniers mois, de galères d’auxiliaire de vie, de douleurs, et surtout trop de rendez-vous médicaux, de journées en hôpital de jour (à 130 km de chez moi). En bref, trop de combats… Une désagréable sensation de ne jamais plus descendre du ring. Mais ce jour-là mon corps contracté, parla pour moi et les larmes se sont mises à couler. Des larmes libératrices, qui m’ont permis de mettre des mots sur mes maux.
Depuis quatre ans, mon combat contre l’endométriose s’ajoute à celui de la paralysie cérébrale. Pour être honnête, je me sens, souvent, incomprise face à cette double peine. Comme, je l’expliquais au médecin, certains jours, j’aimerais être « uniquement » atteinte d’Endométriose, afin d’avoir des moments off, entre deux crises, des jours où la dépendance serait moins lourde, moins omniprésente. Dépendre, toute sa vie, d’une tierce personne pour toutes les tâches du quotidien représente une charge mentale énorme. Charge, que les gens non dépendants ne connaissent pas. Hélas mon handicap ne se limite pas qu’à mon fauteuil roulant…
Au fur et à mesure de cette discussion, j’ai pris conscience, que j’étais deux fois fatigable. Cela fait partie de ce double combat et je dois l’accepter. J’ai le droit d’être à plat, Cela n’est pas grave, cela passera forcément. J’ai, également, réalisé, que, chacun d’entre nous a des limites physiques et émotionnelles. J’ai, tout simplement, j’ai atteint les miennes et ce matin-là, mon corps ne manqua pas de me le rappeler.
Aurélie Dechambre
Dans la bulle d'Aurélie 