Récit d’une erreur de parcours…

J’ai longuement hésité avant de publier ce témoignage, mais en réalité, il nous permettra de mettre un point final à ce que l’on pourrait appeler une erreur de parcours…

Il y a quelques mois ,nous redéménagions laissant ainsi, les Résidences Mobicap derrière nous! Nous en sommes heureux et soulagés; soulagés tout d’abord sur le plan financier, car le loyer y était très élevé et nous ne vivions plus à côté.

En effet, avec l’augmentation annuelle des charges et du loyer,(quittance à l’appui), notre T3 de 62m²,nous revenait à 1537€par mois( charges et services compris). Ce logement bien qu’aux normes PMR et doté de quelques services ne les valait pas. Étant les premiers locataires de cette résidence neuve, nous nous attendions à essuyer les plâtres mais pas autant…Notre appartement sombre et froid, présentait un grand nombre de malfaçons et de dysfonctionnements. Par exemple, nous sommes restés sept mois avec une baie vitrée mal posée et mal isolée. Nous avons eu également plusieurs fuites d’eau et avons dû les mettre en demeure, afin que ces dernières soient réparées (au bout de plusieurs semaines.)

Côté services, la réalité ne correspondait pas à ce qui nous avait été annoncé, et donc à nos besoins. En définitive, nous payions des services que nous n’utilisions pas. La tablette tactile connectée permettant d’activer les services, n’a jamais fonctionné totalement. De toute façon, mon époux ,non voyant, ne pouvait l’utiliser puisqu’elle n’était pas vocalisée.

Par ailleurs, dans notre cas, le statut de cette résidence nous a fait perdre un certain nombre d’aides financières. Sans doute, un peu trop naïfs, nous l’avons compris, une fois le bail signé.

N’ayons pas peur des mots; nous sommes également soulagés moralement, car nous n’y étions, tout simplement, pas notre place!

C’est ainsi que, durant 13 mois nous avons eu l’impression de vivre au sein d’une résidence senior, qui manquait de vie, de verdure et de gaité. Au quotidien cela devenait extrêmement pesant.

Selon nous, le concept de Mobicap , correspond davantage aux besoins d’une personne en perte d’autonomie, fragilisée par l’âge ,ou la maladie. Les besoins, les attentes et le niveau de dépendance ne sont pas forcément les mêmes. D’ailleurs, sur leur site internet, (récemment refait à neuf),ils se présentent eux-mêmes, comme étant « une alternative aux institutions  spécialisées et aux Ehpad. »

A présent, nous tenons à remercier tous ceux, qui ont contribué à l’obtention de notre nouveau logement.

• Merci à Mr Ruffin député de la Somme, et aux membres de son mouvement « Picardie debout » de nous avoir aidés dans la démarche, et lors de notre déménagement.
• Merci à la mairie d’Abbeville et à la presse locale, d’avoir relayé notre histoire..
• Merci à tous ceux, qui nous soutenus tout au long de cet incident de parcours et qui nous ont aidés à nous installer dans notre nouveau cocon. Un grand cocon,(aux normes PMR) de 70m², en rez-de-chaussée beaucoup moins cher et lumineux, dans lequel le bailleur a financé quelques travaux (motorisation de volets , aménagement de la salle de bain) , afin de le rendre adapté à nos besoins .A notre arrivée, la porte d’immeuble était déjà motorisée et notre bailleur nous a rapidement donné l’autorisation, de faire domotiser celle de notre appartement .Notre résidence est agréable et bien entretenue, le gardien y est efficace et bienveillant.

Nous avons donc retrouvé davantage de sérénité et conservé notre autonomie. Notre vie abbevilloise peut réellement commencer.

©️ Aurélie DECHAMBRE

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Entre fatigue et nouveaux projets

Ce blog, je l’ai d’abord créé pour moi, comme une sorte de thérapie par l’écriture qui me permettait de mettre des mots sur mes maux. Au départ, il me tenait, à cœur, d’en faire une bulle d’expression et d’échange. Un outil de sensibilisation au monde du handicap. Si l’écriture ne me permet pas de marcher, elle me permet au moins de respirer.

Seulement, voila, depuis quelques mois, je n’arrive plus à tenir la cadence des débuts. Résultat, les articles s’empilent dans mes brouillons, à demi écrits, et ne sont jamais publiés. Parfois, j’aimerais avoir ‘un « super-pouvoir » qui me permettrait de retranscrire tous les articles qui me traversent l’esprit.

Quand je vois, certaines personnes poster chaque jour sur les réseaux sociaux, une partie de moi les admire et en même temps, je me demande sincèrement comment elles font. Cela demande tellement d’investissement, de temps, d’envie aussi.

Cela ne me ressemble plus, de partager autant. C’est très intime et intense d’écrire si régulièrement. Honnêtement, je ne m’en sens plus le courage. Il est vrai, que mes articles ici, se font plus rares. Rien de grave, mais trop de combats tue le combat. Ces derniers mois, ont été rudes. Je me sens un peu perdue dans le tourbillon de la vie, submergée par un flot de pensées, d’émotions et de questionnements. Il ne s’agit pas de quelque chose, d’intense ni d’insurmontable, mais plutôt d’une fatigue latente, accompagnée d’angoisses toujours présentes. Est- ce le blues de la quarantaine ? Peut-être, un peu. Quoi qu’il en soit, cette perte n’énergie, m’agace prodigieusement, car je ne parviens ni à mettre en forme mes textes, ni à concrétiser tous les projets qui fourmillent dans ma tête.

À la fin du mois,  » Dans la bulle d’Aurélie fêtera ses six ans… Cela me parait court et long à fois. Ai-je toujours envie de partager ici ? Honnêtement, je pense que oui, car paradoxalement l’appel des mots est toujours là, mais est-ce suffisant pour continuer ? Depuis quelque temps, je ne sais plus. L’inspiration et l’énergie reviendront sans doute demain, comme souvent. Une chose est certaine, je vais devoir un nouveau rythme, un nouvel angle de publication.

Pour cela, j’ai commencé à dépoussiérer cet endroit. Changement de thème, de couleurs, de typographie, réaménager les catégories, tout un travail minutieux ,qui je l’espère, m’aidera à donner un nouveau souffle à ce blog .

© Aurélie Dechambre

Réseaux sociaux, ces petites bêtes chronophages…

Il n’est que cinq heure du matin, un bip retenti déja! il s’agit d d’ une énième notification sur mon téléphone. Une fois, cinq dix fois, cinquante fois dans la journée, ce bip retenti. J’ai cinq messages non-lus sur Facebook, six nouveaux abonnés sur Instagram, et quinzaines tweets en attente .Simone m’a laissé un commentaire, Germaine a partagé une photo…

Il est déjà 18h, ma journée a filé , sans moi. J’étais là sans être là., trop absorbée par ces stories, ces partages. Au final, j’étais dans un fil quasi ininterrompu d’informations qui ne me m’intéressaient pas nécessairement, mais que je faisais défiler par habitude. Ces réseaux sociaux , ces petites bêtes chronophages me donnent, de, plus en plus, le vertige… On y trouve tout et n’importe quoi, certaines personnes y tiennent des propos violents, voir haineux. Etre visible et réactif , est devenu un phénomène de société. Ces derniers temps, ce balais incessant de notifications m’oppresse et j’éprouve le besoin de ralentir la machine infernale! Cette recherche de likes à tout va, ces chiffres qui ,à mon sens, ne veulent rien dire. Ralentir avant que ces bips ne deviennent trop assourdissant.

© Aurélie Dechambre

Vers une autre aventure…

Le 20 septembre 2011, j’emménageais en appartement autonome, sur Orléans. Ce logement est vite devenu un cocon protecteur. Un lieu chargé de souvenirs, où j’ai pris plaisir à vivre, durant dix ans. Bien sûr, il y a eu des jours plus difficiles, mais ces dix années orléanaises resteront à bien des égards une des étapes importantes de ma vie, une de celles qu’on ne peut oublier. Seulement, voilà , ce chapitre de ma vie , s’achève doucement.

En effet, avec mon mari, nous déménageons prochainement, dans un autre département. Après huit ans d’attente et de désillusions, (faute de logements accessibles pour deux personnes en fauteuil roulant), nous avons enfin trouvé un appartement plus grand, et adapté à nos handicaps moteurs respectifs. Bien évidemment, l’excitation du départ, se mêle à l’angoisse du changement, mais nous espérons gagner en sérénité et en qualité de vie.

Mais avant tout nouveau départ, il y a d’abord un au revoir. Alors je trie, je range, je jette, je garde je remercie. Au fil des jours, mes armoires se vident, mais les souvenirs eux restent gravés… Avant de partir, je tenais à remercier, tous ceux qui ont croisé ma route orléanaise.

Demain commencera une nouvelle aventure…

©Aurélie Dechambre

• Limites•

Il y a quelques mois, une discussion avec mon médecin de rééducation fonctionnelle, m’a fait beaucoup réfléchir. Elle tenait à évoquer ma fatigabilité. Très spontanément, je lui ai dit « Je ne m’autorise pas souvent à dire que je suis fatiguée, mais l’écris parfois ». Elle m’a répondu avec bienveillance ; On se connaît, depuis 20 ans, et je le sais bien, mais à présent, vos deux pathologies engendrent une grande fatigue et c’est important faire le point là-dessus ». En mon for intérieur, j’admettais qu’elle avait raison, Seulement voilà, je n’aime pas beaucoup en parler et au moment où j’allais lui confier que depuis un certain temps je me sentais effectivement épuisée, aucun mot n’est sorti. Un sentiment de trop-plein m’a brusquement envahi. Trop de choses accumulées ces derniers mois,  de galères d’auxiliaire de vie, de douleurs, et surtout trop de rendez-vous médicaux, de journées en hôpital de jour (à 130 km de chez moi). En bref, trop de combats… Une désagréable sensation de ne jamais plus descendre du ring. Mais ce jour-là mon corps contracté, parla pour moi et les larmes se sont mises à couler. Des larmes libératrices, qui m’ont permis de mettre des mots sur mes maux.

Depuis quatre ans, mon combat contre l’endométriose s’ajoute à celui de la paralysie cérébrale. Pour être honnête, je me sens, souvent, incomprise face à cette double peine. Comme, je l’expliquais au médecin, certains jours, j’aimerais être « uniquement » atteinte d’Endométriose, afin d’avoir des moments off, entre deux crises, des jours où la dépendance serait moins lourde, moins omniprésente. Dépendre, toute sa vie, d’une tierce personne pour toutes les tâches du quotidien représente une charge mentale énorme. Charge, que les gens non dépendants ne connaissent pas. Hélas mon handicap ne se limite pas qu’à mon fauteuil roulant…

Au fur et à mesure de cette discussion, j’ai pris conscience, que j’étais deux fois fatigable. Cela fait partie de ce double combat et je dois l’accepter. J’ai le droit d’être à plat, Cela n’est pas grave, cela passera forcément. J’ai, également, réalisé, que, chacun d’entre nous a des limites physiques et émotionnelles. J’ai, tout simplement, j’ai atteint les miennes et ce matin-là, mon corps ne manqua pas de me le rappeler.

Aurélie Dechambre

Une autre réalité…

Le handicap, nous impose une réalité à laquelle nous sommes contraints de soumettre. Nous ne choisissons pas d’être en situation de handicap. Tout comme, les parents ne choisissent pas d’avoir un enfant différent. Cela nous tombe dessus comme un coup de tonnerre ! Pourtant, nous devons l’accepter, y faire face tous les jours, sans broncher. Être fort psychologiquement ça s’apprend.. À travers les épreuves de la vie, on se forge, on s’endurcit…. Nous apprenons aussi, à accepter nos limites. C’est une lutte de chaque instant, ayant pour seule arme, notre volonté d’avancer, de vivre presque comme tout le monde. Ce n’est absolument pas du courage, car nous n’avons pas d’autres choix.

©Aurélie Dechambre

J’écris ma différence à l’encre indélébile

Je me demande, parfois, ce que ma vie serait devenue sans l’écriture…

Depuis l’enfance, l’écriture est mon refuge .Elle me permet de me ressourcer dans une bulle apaisante. Une bulle d’émotion, dans laquelle, je m’exprime librement, sans masques et sans filtre. Au fil des mots, je couche sur papier, tout ce qui m’apaise ou me bouleverse. Je me laisse porter par la page blanche, au gré de mes envies, de mes inspirations.

Alors que, mon corps est entravé sur mon fauteuil roulant, ma plume ,elle est libre. Cette amie discrète, me permet de voyager, de rêver, de m’évader. Cependant lorsque, le handicap devient trop lourd, j’utilise aussi les mots pour exorciser les maux. J’écris, quand je ne parviens pas à parler, à crier ou même à pleurer. J’écris car je ne peux pas marcher.

Je cris/j’écris ma différence, à l’encre indélébile, mais également, la beauté de la Vie.

©Aurélie Dechambre

Fatiguée d’être forte…

J’ai commencé cet article des dizaines de fois. Je l’ai déplacé, autant de fois, dans la corbeille de mon blog .Par pudeur, sans doute, j’en repoussais la publication. Cependant, une conversation avec une amie, m’a fait beaucoup réfléchir. Ensemble nous évoquions, nos galères d’auxiliaires de vie respectives et combien le caractère répétitif de ces dernières est éreintant. C’est donc de cet épuisement, qu’il sera question dans ce billet. Chaque absence d’intervenante, chaque difficulté, entraine à chaque fois les mêmes conséquences: une fatigue écrasante , le retour des douleurs et surtout des soucis urinaires à répétition. J’ai l’impression d’avoir en permanence, le cerveau occupé, par cette logistique humaine du quotidien. Même si, je n’aime pas le reconnaitre, j’avoue qu’il n’est pas toujours simple de lâcher- prise, de rester positive.

Vous me voyez souvent, comme une femme forte et courageuse, mais ces dernières semaines, je ne supporte plus cette étiquette. Pourquoi? Car,je n’ai jamais cherché à devenir ce genre de personne. En réalité, dès ma naissance, la vie m’a imposé de l’être. Mon handicap m’a fait prendre, très tôt, conscience de mes limites et de ma différence. Mais comme tout le monde, j’ai mes forces et mes faiblesses. Et je dois admettre, que la phase que je traverse ce moment, n’est pas des plus faciles. Je me sens faible et épuisée. Bien évidemment, mes problèmes de santé, et le contexte sanitaire actuel, ne sont pas étrangers à mon état. Heureusement, mon caractère m’aide à avancer, à relativiser et à voir la vie du bon côté. Néanmoins, j’aimerais, m’autoriser une pause. En premier lieu, j’aimerais faire comprendre, à l’ensemble de mes intervenantes, que le manque de conscience professionnelle de certaines ( absentéisme, abandons de poste, à répétition),a un énorme impact sur ma santé . Je leur dis, mais en vain. J’aimerais également, leur expliquer combien mes contractures musculaires me font souffrir, et combien j’en ai assez d’enchainer les soucis de santé, les rdv médicaux .Malheureusement, ce n’est pas si simple ,car seuls mes proches, parviennent à décrypter le langage de mon corps crispé . En 10 ans de vie à domicile , j’ai emmagasiné beaucoup de  frustrations. J’ai appris à devenir une machine à sourire, à dire que je vais bien, même les jours où ce n’est pas le cas dans le but de préserver ma vie privée. Seulement, à tout vouloir porter sur mes épaules, je réalise que je m’épuise .Et même si, mes émotions demeurent bien enfouies, elles ne demandent qu’à s’exprimer. Alors oui, j’en assez d’être identifiée parmi les fortes. J’ai simplement besoin de prendre du temps pour moi et dois apprendre à ne plus m’excuser d’être fatiguée.

©Aurélie Dechambre

40 ans de vie avec Little ( Paralysie cérébrale)

Première cause d’ handicap moteur chez l’enfant, l’Infirmité Motrice Cérébrale ( IMC),également appelée Paralysie Cérébrale, touche 125 000 personnes en France, et 17 millions à travers le monde.

Qu’est-ce que l’infirmité motrice cérébrale ?

En France, cette pathologie a été définie en 1955 par le professeur Guy Tardieu, comme étant une infirmité motrice due à des lésions cérébrales  survenues pendant, la période périnatale, c’est-à-dire, avant, pendant ou juste après la naissance.Ces lésions irréversibles et non évolutives, résultent, le plus souvent, d’un manque d’oxygénation du cerveau. Il ne s’agit  pas d’une maladie, mais bel et bien d’un handicap qui se caractérise par des troubles du système nerveux, et des fonctions motrices. Il n’est absolument  pas  héréditaire  ni  génétique.

Chaque infirmité motrice cérébrale est différente. Le degré de sévérité des atteintes motrices diffèrent d’une personne à l’autre.

 Le corps médical  reconnait quatre principaux types d’infirmité motrice cérébrale : spastique (syndrome de Little) , athétosique, ataxique et mixte.

Si, les lésions, en elles mêmes, n’évoluent pas, les symptômes quant à eux, s’aggravent avec le vieillissement, l’absence de prise en charge ou de traitement. L’infirmité motrice cérébrale provoque avec l’âge, une fatigue importante accompagnée douleurs neuropathiques. Ces dernières sont, essentiellement, liées aux déformations osseuses ainsi qu’à  l’augmentation des rétractions  musculaires des mouvements involontaires. Il n’est pas rare, que de l’arthrose précoce apparaisse, ainsi que des soucis urinaires et / ou digestifs. Pour les adultes, infirmes moteurs cérébraux, l’accès aux soins reste souvent un  parcours du combattant.

 Née grande prématurée, je vis depuis quarante ans, avec une infirmité motrice cérébrale de type  spastique, (également appelée syndrome de Little.) 

Mon handicap affecte les quatre membres et le tronc. Il  est prédominant au niveau des membres inferieurs et s’avère davantage prononcé du côté gauche. Il y a des périodes plus compliquées que d’autres. Tout dépend, de ma fatigue, du stress, mais surtout de l’intensité de mes contractures musculaires . En effet, le syndrome de Little engendre  beaucoup de  spasticité (exagération du tonus musculaire, provoquant une  raideur  extrême des muscles  même au repos.) Ces spams sont involontaires et douloureux. En ce qui me concerne, cette  spasticité  envahie l’ensemble de mes muscles. Mon corps est en permanence contracté. Certains jours, malgré les traitements, je suis véritable « bout de bois ».Je n’ai jamais marché seule et suis,  depuis toujours, dépendante pour la plupart  des gestes du quotidien.

En plus, de cette spasticité, le syndrome de Little  affecte également ma coordination des mouvements et ma motricité fine. Clairement, les  activités minutieuses ne sont pas mon fort. Je n’ai aucun souci de compréhension, mais demeure très lente dans l’exécution de certains gestes (écriture, maquillage,  boutonnage d’un vêtement etc..). Au quotidien, cela s’avère très frustrant. Enfin, Little entraîne chez moi, un facteur émotionnel très développé, ainsi qu’une dyspraxie Vusio Spatiale. Cette dernière, entraîne des difficultés de repérage dans l’espace. Par exemple, je peine à m’orienter sur un plan.

Prise en charge dès l’âge d’un an, par une équipe de rééducateurs or paire,  j’ai eu la grande chance de pouvoir progresser et d’être scolarisée en milieu ordinaire, dès la maternelle. Jusqu’à mes 11 ans , j’allais en rééducation après l’école. À cette époque, mes journées et celles de ma maman étaient bien remplies. Il m’arrivait de commencer mes devoirs dans la salle d’attente de mon kinésithérapeute. Ce monsieur à qui je dois énormément, m’a également, appris, à me diriger en fauteuil roulant électrique, dès l’âge de 6 ans afin, de faciliter mon  entrée en CP. Grâce à cela, j’ai pu acquérir une certaine autonomie.

Tout ce contexte, privilégié m’a permis d’évoluer entourée de personnes valides et de poursuivre mes études jusqu’à l’université. Devenue adulte, cette infirmité motrice cérébrale me gêne davantage car mon syndrome de Little s’accentu.

Depuis, quelques années je suis également, atteinte d’Endometriose. Mon suivi médical, reste très compliqué et le sera jusqu’à la fin de mes jours. ( Je suis très lucide sur ce point). Les traitements de ces deux pathologies, ne sont pas très compatibles entre eux.

L’endométriose aggrave ma spasticité et les douleurs qui vont avec. Mon corps déformé par les rétractions musculaires vieilli plus vite que la normale. Je viens d’avoir 40 ans, et j’ai déjà beaucoup d’arthrose due aux traitement hormonaux, mais aussi et surtout, à la position assise prolongée.

En cela, mon combat contre l’endométriose  diffère de celui des autres femmes atteintes de cette maladie.

On me dit ,souvent que, je suis courageuse …Je déteste ça, car le courage implique qu’on a le choix d’aller dans telle ou telle direction. Personnellement, je ne l’ai pas. Je dois continuer d’ avancer et je suis loin d’être un cas isolé. M’apitoyer sur mon sort, ne diminuerait ni mon degré de dépendance physique, ni mes douleurs.

©Aurélie Dechambre.

H comme humain…

Peu importe, que mon handicap soit moteur, sensoriel, cognitif, intellectuel ou psychique.

Peu importe, qu’il soit survenu à la naissance ou par suite d’un accident.

Peu importe qu’il soit visible ou non léger ou lourd, car derrière, le H du mot handicap, se cache et avant tout le H du mot humain.

Certes, depuis toujours ma vie se compose de « petites » particularités ,mais comme tout à chacun, je suis une citoyenne à part entière , j’ai des droits, mais également, des devoirs, des projets, des compétences.

Comme vous, je ressens des émotions, des envies, du désir. J’aime me sentir libre de vivre ma vie , car au fond ma situation de handicap ne définit pas. Je suis avant une femme avec sa dignité, qui souhaite casser quelques clichés et faire évoluer les mentalités.

Je me prénomme Aurélie et « accessoirement », je suis atteinte d’une infirmité motrice cérébrale à laquelle s’ajoute une maladie chronique.

©Aurélie Dechambre, octobre 2020.